Agd Livorno Aps e la storia di Roberta e Gabriele
Era il 26 Settembre 2018 quando Roberta e suo figlio Gabriele si sono recati alla clinica pediatrica di Pisa nel reparto di gastroenterologia per una semplice visita di controllo legata alla celiachia. Erano sereni perché i valori delle transglutaminasi erano perfetti e ciò significava una buona gestione dell’alimentazione senza glutine; c’era solo un parametro fuori dai range, il glucosio nelle urine, ma mai avrebbero pensato che quel numero fuori posto avrebbe cambiato le loro vite.
Dopo un controllo glicemico del sangue di Gabriele, infatti, la Dottoressa che li aveva accolti con tanta gentilezza fece una bellissima prefazione e senza tanti mezzi termini disse: “Gabriele ha un esordio di diabete DT1”. Roberta, biologa, quindi con nozioni di fisiologia alle spalle, associava il diabete a una disfunzione metabolica da bilanciare a una corretta alimentazione, ma non sapeva che il diabete tipo 1 fosse una malattia autoimmune associabile ai bambini di tutte le età, dai neonati in poi.
Gabriele aspettava fuori. Odiava gli ospedali ed era pronto per tornare velocemente a casa. Per questo Roberta non sapeva come dirgli di fare immediatamente tutti gli accertamenti per non rischiare il peggio. A questo punto bisognava prendere la malattia per le corna e rimboccarsi le maniche. Appunti, domande, tutto ciò che era necessario per capire le regole, dall’insulina alle giuste proporzioni dei carboidrati. Così madre e figlio hanno dormito fianco a fianco in un piccolo lettino di ospedale fino al momento della dimissione, arrivava adesso la parte più difficile: farcela da soli.
Oggi, a distanza di quasi quattro anni dall’esordio, Gabriele è un grande guerriero, un ragazzo maturo che ha dimostrato sin da subito il suo senso di responsabilità, ha superato e supera giornalmente qualsiasi difficoltà nei rapporti con i coetanei, integrandosi perfettamente. Sono state proprio queste difficoltà che li hanno spinti a costruire una campagna di sensibilizzazione al Diabete DT1, dedicata proprio ai ragazzi, un urlo al mondo per dire che non bisogna vergognarsi del diabete, che questi ragazzi e ragazze sono come tutti gli altri, solo con qualche “accorgimento in più”.
Questa è solo una storia delle tante che l’Associazione per l’aiuto ai Giovani con Diabete della provincia di Livorno, vive ogni giorno. Lo scopo primario di questa Associazione, nata nel 2007 e presieduta da Laura Tamberi, è quello di accogliere bambini e/o giovani con le loro famiglie all’esordio della patologia e accompagnarli nella crescita in accordo con la Diabetologia in età evolutiva e la Pediatria.
Nel percorso che accompagna il bambino o ragazzo possono presentarsi difficoltà di ogni genere che Agd Livorno APS intende supportare su esplicita richiesta, al di fuori dell’ospedale e del nucleo familiare.
La necessità di seguire il bambino ed il giovane che cresce nella società e nella scuola obbliga la famiglia ad interfacciarsi con le istituzioni di cui l’associazione è un valido interlocutore per fornire tutte le informazioni necessarie a sostenerlo nei cambiamenti evolutivi e renderlo un adulto capace di trasferire nelle azioni che compirà i gesti che ha ricevuto fin da piccolo.
Ambiente fondamentale per i ragazzi è la scuola in tutti i suoi aspetti (ore di lezione, educazione fisica, ricreazione, mensa, gite), è proprio qui che a volte sorgono le più disparate difficoltà, per cui è necessario che la scuola venga informata e preparata per interagire positivamente con il bambino aiutandolo a superare quelle che potrebbero sembrare, a chi non conosce, difficoltà quasi insormontabili.
Altrettanto importante è il supporto psicologico, lo svolgimento di corsi di educazione sanitaria, nonché l’attività di formazione, informazione e prevenzione nella diagnosi precoce del diabete mellito di tipo 1 mediante l’organizzazione di giornate, eventi e/o manifestazioni sportive, canore, teatrali etc. partecipando altresì ad eventi locali (mostre, mercati etc.).
La campagna di sensibilizzazione è quindi finalmente partita, grazie al supporto di Associazioni livornesi come Lions Club Livorno Porto Mediceo e Lions Club Livorno Host, oltre naturalmente alla sensibilità del reparto di diabetologia pediatrica che segue costantemente queste famiglie nella lotta quotidiana, come quella di Roberta e Gabriele.
AGD LIVORNO ONLUS
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Foto di copertina: pixabay
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